Vers une coopération entre « patients partenaires » et représentants des usagers pour la démocratie en santé
Edito de Risques & Qualité – Volume XVIII – n°3 – Septembre 2021

Par Alexandre Berkesse, Nolwenn Tourniaire*

Intitulée « Représentants des usagers et patients partenaires : Comment agir en commun pour la démocratie en santé ? »1, la Journée annuelle organisée le 21 juin 2021 par France Assos Santé pourrait avoir marqué un tournant pour la démocratie en santé en France. Réunissant habituellement les représentants des usagers (RU), elle accueillait pour la première fois des figures encore émergentes : les « patients partenaires » (PP) [1-4]. C’est pour nous l’occasion de rappeler quelques enjeux et perspectives.

Que signifie la « démocratie en santé » ?

La conférence d’ouverture de la journée répondait à la question « Où en est la démocratie en santé ? » tout en mettant en lumière l’évolution des rôles des acteurs présents. Compte tenu de l’utilisation banale du mot « démocratie », celle-ci tend à se transformer en un « signifiant vide », abstrait et sans réalité politique. La reformulation proposée « la démocratie en santé comme développement des pouvoirs d’agir sur sa santé et celle d’autrui » conduit à questionner plus précisément « notre pouvoir d’agir sur notre santé, celle de nos proches et celle des personnes qui partagent notre communauté de destin ? », puis de façon plus empirique « notre pouvoir d’agir sur les environnements sociaux, de soins, d’accompagnement et institutionnels qui déterminent notre santé ? ».

Par exemple, quel est notre pouvoir d’agir sur les comportements de soin inadéquats dont nous ou d’autres faisons l’expérience ? Ou plutôt, parce qu’il nous faut regarder ces enjeux à une échelle supérieure : quel est notre pouvoir d’agir sur les conditions de pratique des professionnels de santé ou encore la pertinence des compétences qu’ils ont développées dans leur formation pour contribuer à notre santé, celle d’autrui mais aussi la leur ?

Mais il n’y a pas qu’une seule et unique manière de développer notre pouvoir d’agir sur les conditions collectives qui déterminent notre santé. Historiquement, on en reconnaît déjà deux modes.

La représentation des usagers

Le premier est celui d’une action indirecte, déléguée à des personnes élues ou désignées qui représentent nos intérêts particuliers agrégés. Cette représentation des usagers (de leurs intérêts, attentes, besoins, etc.) s’effectue dans un cadre institutionnel et légal qui balise cette forme de contribution au système de santé et garantit institutionnellement le maintien d’un espace d’action démocratique.

Ce que nous observons toutefois collectivement avec le temps et l’expérience, tant dans la société en général que dans le milieu de la santé, c’est que la représentation démocratique, lorsqu’elle n’est pas exercée activement (par exemple en rencontrant régulièrement les personnes représentées, en leur rendant directement des comptes ou encore en les sollicitant pour mener certains projets ensemble), peut maintenir les personnes dans une disposition passive de « prise en charge » et tend à intégrer les intérêts des représentants et leurs perceptions des intérêts de ceux qu’ils représentent. Et même lorsque les RU s’efforcent de l’exercer activement, ils font régulièrement l’expérience d’un manque de reconnaissance par l’institution et par les patients eux-mêmes2.

C’est en partie de ces constats des limites mais aussi des conditions requises pour exercer adéquatement la représentation des usagers que des pratiques alternatives de la démocratie en santé ont émergé depuis quelques années, notamment à travers le deuxième mode d’action démocratique qu’est celui de la participation.

La participation des usagers

Depuis quelques années, des personnes ayant une expérience significative de la vie avec la maladie et les soins et services de santé contribuent de manière directe aux soins et services de santé pour leurs pairs ou à l’amélioration de la qualité et de la pertinence des soins et services de santé dont ils ont fait eux-mêmes l’expérience.

Par exemple, des personnes ayant eu une laryngectomie totale sont aujourd’hui sollicitées aux Hospices Civils de Lyon pour accompagner des personnes allant en faire l’expérience ou l’ayant faite récemment. C’est un engagement d’usagers partenaires au niveau « micro » [2].

Autre exemple : la structure régionale d’appui à la qualité et à la sécurité des soins (Capps) de Bretagne coordonne un groupe de plusieurs dizaines de patients, aidants partenaires et professionnels de santé. Ce groupe est à la disposition de tous les acteurs de santé pour aider à mener des projets tels qu’une évaluation de la pertinence des parcours des patients interétablissements ou la mise en place d’appartements de coordination thérapeutique et d’habitants inclusifs dans une trajectoire de santé mentale. Les savoirs expérientiels issus de la vie quotidienne avec la maladie et/ou des soins et services de santé contribuent à l’amélioration des soins et de leur organisation [5] : on parle alors d’une action au niveau « méso » [2].

Construire avec les patients, intégrer les patients comme acteurs de soin à part entière, c’est ce qui distingue ces nouvelles approches. Elles reposent sur la reconnaissance par les professionnels de santé et l’institution de la présence chez les patients/usagers partenaires de savoirs expérientiels et de compétences complémentaires dont la mobilisation permet d’organiser ou de dispenser des soins dont la pertinence, la qualité et le degré d’encapacitation3 sont supérieurs à ce que seraient des soins unilatéralement organisés ou dispensés par les seuls professionnels de santé. Ce modèle de « démocratie directe » avec les PP comme figures émergentes de la démocratie en santé est emblématique du « modèle de Montréal » [1] que nous présenterons prochainement dans la revue Risques & Qualité.

Comment agir en commun pour la démocratie en santé ?

Cette évolution démocratique n’exclut pas une dynamique d’association avec les autres personnes concernées pour augmenter la légitimité et l’efficacité des actions. Ainsi lors de la rencontre le 21 juin dernier, de nombreux RU et PP ont plaidé pour l’organisation d’un espace de dialogue et de débat afin de permettre une meilleure compréhension respective de leurs visions de la santé et de leurs stratégies pour les faire émerger mais aussi d’identifier les actions communes à mener dans les années à venir. Ont aussi été présentés des exemples de coopérations locales ou régionales entre RU, PP et acteurs associatifs. De plus, une cartographie des ressources (institutions, formations, réseaux d’acteurs expérimentés, etc.) favorisant ces synergies a été partagée aux participants (plus de 300 au total) afin de contribuer à les outiller. Enfin, et surtout, des relations se sont tissées au fil de la journée, au fur et à mesure que chacun reconnaissait chez l’autre un engagement commun pour le développement des pouvoirs d’agir sur l’écosystème de la santé.

*Capps Bretagne – Rennes – France

Notes :

1- Le programme de la journée est accessible à : https://www.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/2021/06/Programme_Journee-nationale-Democratie-Sante-23-juin-1.pdf et son enregistrement vidéo par l’intermédiaire du lien suivant : https://france-assos-sante.live/ (Consulté le 21-09-2021).
2- « Trop souvent la commission des usagers est considérée comme un organe « pour information » a posteriori et non de consultation a priori. D’une manière générale, les RU manquent également de visibilité dans l’établissement : ils doivent être mieux connus par les usagers eux-mêmes, qui souvent ignorent leur présence au sein des hôpitaux ». Extrait (page 12) de la note publique de France Assos Santé intitulée « Place de l’hôpital dans le système de santé & propositions sur la démocratie en santé ». Disponible au lien suivant : https://www.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/2020/06/Note-position-FAS-Hopital-CESE.pdf (Consulté le 21-09-2021).
3- Souvent dite empowerment.