En direct… du Ccecqa – Parcours de santé : promenade ou saut d’obstacles ?

Auteurs: Julie Rongère-Casteigt 1, Frédéric Bouhier 1, Virginie Migeot 2


Affiliations :

  • 1 - Ccecqa – Hôpital Xavier-Arnozan – 33604 Pessac
  • 2 - CHU de Poitiers

Auteur principal : Dr - Julie Rongère-Casteigt - Ccecqa – Hôpital Xavier-Arnozan – 33604 Pessac - Email : julie.rongere@ccecqa.asso.fr

Résumé

Compte rendu de la 16e Journée régionale – Pessac - 24 juin 2016 - Comité de coordination de l'évaluation clinique et de la qualité en Aquitaine

2017

Article

Pour ses vingt ans, le Ccecqa a choisi d’aborder, dans le cadre de sa 16e journée régionale, le parcours de santé. Ce thème est au centre des politiques de santé et il détermine la réorganisation des soins et la place du patient au sein de sa prise en charge. Il est à l’origine de débats et d’écrits éthiques, philosophiques, mais aussi réalistes et techniques.

L’objectif de cette journée était d’amener les acteurs à mieux comprendre cette notion de parcours et ses implications pour les professionnels et les patients/usagers. Une centaine de participants de la Nouvelle Aquitaine a pu débattre autour d’expériences portées par des professionnels issus d’équipes différentes. La diversité des participants, tant sur le plan géographique que professionnel a permis un partage de réflexions sur les opportunités et les contraintes qui résultent de la coordination des compétences dans le cadre des parcours, pour les professionnels comme pour les patients et usagers. Voici un retour sur une journée riche de constats mais aussi de perspectives.

Stratégie et organisation pour les parcours

Le parcours de santé est « le parcours de soins articulé en amont avec la prévention et la promotion de la santé et en aval avec les accompagnements sociaux et médico-sociaux ». À ces notions de temporalités, s’ajoute une notion d’espace, il s’agit d’une prise en charge sur un territoire, à proximité du domicile. La prise en charge dans le cadre d’un parcours de santé dépasse donc le colloque singulier, et tend vers une coordination pluriprofessionnelle qui doit être organisée, dont les étapes doivent être prédéfinies, dont les points de rupture potentiels doivent être identifiés et maîtrisés.

Pour piloter le déploiement des parcours de santé, l’agence régionale de santé (ARS) a voulu identifier et prioriser les prises en charge dont le déficit de coordination générait le plus d’effets négatifs. Un comité de pilotage pour tous les parcours a été mis en place pour assurer la conduite générale de la démarche (définitions de priorités, validation des diagnostics et des actions à mener). Un comité d’experts régional par parcours participe à l’élaboration du diagnostic et au repérage des points de rupture, et donne son avis sur les propositions d’axes de travail. Un groupe projet par parcours mène l’état des lieux (cartographie épidémiologique et de flux des usagers concernés, cartographie de l’offre, identification des points de ruptures, cartographie du financement), propose des actions pour améliorer l’organisation (actions d’information, de formation, d’éducation à la santé, de dépistage, mise en place d’outils, de filières, renforcement de moyens…) et définit des indicateurs de suivi.

La volonté générale n’est plus de juxtaposer des dispositifs mais bien de coordonner les prises en charge sanitaires, sociales et médicosociales, autour et avec la personne qui en bénéficie. L’expérience de la Maison des réseaux de Dordogne illustre le regroupement au sein d’un groupement de coopération sanitaire (GCS) de trois réseaux de santé départementaux : Diapason (diabète/obésité), Pallia 24 (soins palliatifs/douleurs/soins de support) et Réseau VIH Dordogne (VIH/Sida – Hépatites). Sa principale mission : venir en appui aux professionnels de santé de premier recours pour les patients en situation complexe, de manière à faciliter le maintien et le retour à domicile. Pour les professionnels de ces structures, les enjeux sont importants et la transition « ne se fait pas sans douleur, ni casse ». Malgré l’enthousiasme pour cette approche, elle suscite des tensions interprofessionnelles et intersecteurs et questionne sur la capacité de maintenir une telle orientation de travail sur le long terme. « Et si [quand il s’agit d’éducation thérapeutique] tout n’était pas mutualisable ? ». Les représentants d’usagers s’interrogent également : « Si je ne rentre pas dans la case définie par le Plan régional de santé ou les professionnels, à quoi aurais-je droit ? ». L’ARS de la Nouvelle Aquitaine se veut rassurante : « Il y a de l’excellence sur notre territoire. Il faut partir des travaux réalisés et évaluer les possibilités, l’intérêt et la pertinence de les développer en fonction des contextes territoriaux, tout en valorisant l’existant ». Ne pas surajouter donc, mais conforter, soutenir, partager. Il faut « travailler sur le sens à faire ensemble pour accompagner la modification des postures de tous les acteurs, produire de la polyvalence en s’appuyant sur la richesse de l’expertise et la capacité d’être dans des approches transversales [bio-psycho-sociale]. »

Les enseignements des parcours en santé mentale et dans le champ du handicap

La réorganisation des soins en psychiatrie a débuté dès 1938 avec la territorialisation des asiles d’aliénés, s’est poursuivie par la sectorisation dans les années soixante-soixante-dix, puis dans les années quatre-vingts par une volonté affichée de prendre en charge « hors des murs, dans la communauté ». De nombreux rapports ont depuis repris ce principe et ont tenté de penser le soin psychiatrique au sein d’une prise en charge globale comme le prévoit aujourd’hui la loi de modernisation du système de santé. On ne peut donc que constater les difficultés pour réformer le secteur psychiatrique. Il existe toutefois, comme l’a souligné le Dr Minard, des évolutions positives qui mettent en jeu « des professionnels engagés, des patients et des familles satisfaits des soins prodigués, des articulations fructueuses entre psychiatrie, médecine générale et soins somatiques, des complémentarités actives avec les secteurs sociaux et médicosociaux, des liaisons solides entre professionnels du soin et associations d’usagers ou de familles d’usagers ». Au cours de la journée, deux expériences ont été présentées dans les champs de la psychiatrie et du handicap.

Dans le cadre du GCS Rive de Garonne, un travail sur un parcours des personnes âgées ou en situation de handicap admises en établissement médicosocial et nécessitant une évaluation ou des soins psychiatriques a été engagé : formalisation du parcours, analyse des besoins et des interfaces, construction d’outils, mise en place de nouvelles pratiques, écriture de la convention parcours. La directrice du foyer Marie-Talet qui fait partie du GCS, est venue témoigner de l’impact positif de ce travail sur la prise en charge des usagers que le foyer accueille. Elle a notamment souligné l’importance de l’accompagnement régulier à raison d’une demie à une journée par semaine d’une infirmière de l’équipe mobile : « son intervention permet une réponse adaptée aux pathologies et mal être des résidents, la recherche d’une meilleure adéquation des hospitalisations, des séjours et accompagnements médicosociaux ».

Le centre hospitalier d’Arcachon et la maison d’accueil spécialisée (MAS) de Biganos (Adapei 33) ont profité de la mise en œuvre d’un projet du Ccecqa visant à améliorer la coordination interstructure (projet Cosmos[1]) pour travailler sur des problématiques telles que le temps d’attente aux urgences du centre hospitalier des usagers de la MAS, les difficultés de prise en charge des personnes dans l’incapacité de s’exprimer verbalement, l’appréhension des professionnels hospitaliers pour la prise en charge de ces patients ou les difficultés de transmission d’informations entre les deux structures. Cette coopération a permis entre autres, de travailler sur la création d’un partenariat entre ces établissements, sur un support adapté de transmission des informations médicales, sur l’identification d’un médecin référent handicap aux urgences du CH ou sur la mise en place d’un comité de retour d’expérience.

Pour une mise en œuvre au quotidien : un parcours du combattant

En Aquitaine, le réseau Resiliaence (Recherche, enseignement, soins, information, lutte et initiatives pour les adolescents et les enfants atteints de cancer) est en charge de la coordination pluridisciplinaire de la prise en charge oncopédiatrique. Identifier des partenaires (centres hospitaliers, professionnels libéraux), formaliser le rôle et les responsabilités de chacun, développer la formation continue, produire, diffuser et actualiser les protocoles de soins, et développer des outils de communication, sont les principales missions du réseau.

À Bordeaux, le CHU participe au parcours de soins pour les personnes âgées en risque de perte d’autonomie (Paerpa). Les actions du pôle de gérontologie clinique du CHU sont notamment en lien avec la permanence téléphonique, la télémédecine, l’unité gériatrique dans la cité et le repérage de la fragilité. En partant de la personne et de ses aidants, le dispositif vise à favoriser le maintien à domicile, éviter les passages aux urgences et les hospitalisations inutiles.

En Limousin, le parcours des maladies du foie (Hepatolim) est en cours de construction avec deux objectifs immédiats : d’une part renforcer le dépistage des virus et organiser la prise en charge en dehors des structures de soins traditionnelles, d’autre part renforcer le dépistage du carcinome hépatocellulaire pour permettre un traitement à un stade utile et diminuer sa morbimortalité. Les enjeux humains et médico-économiques sont importants et les professionnels se mobilisent pour faire évoluer les modalités de dépistage et de prise en charge de ces pathologies. Changer les comportements, développer de nouveaux outils, créer de nouveaux partenariats nécessite des ressources humaines, techniques et financières et ce projet ambitieux devrait s’étaler sur cinq à dix ans.

Au-delà de l’accompagnement des personnes en termes de parcours de santé, il faut envisager l’intégration dans un « parcours de vie » comme l’ont souligné le Dr Minard et les représentants d’usagers. Cela présuppose de solliciter d’autres types de professionnels : ceux de l’éducation nationale par exemple lorsque les personnes malades sont des enfants ou ceux du champ professionnel et de l’entreprise pour les personnes actives atteintes de maladie chronique. L’Association régionale pour l’amélioration des conditions de travail (Aract) Aquitaine a travaillé sur le maintien dans l’emploi des personnes atteintes de maladies chroniques grâce à une approche collective et centrée sur l’organisation du travail qui a été présentée lors de la journée.

Améliorer la coordination entre les acteurs : des éléments de réponse via la professionnalisation et les plateformes territoriales d’appui

Le nombre d’acteurs concernés par la prise en charge d’un patient/usager peut être très important et entraîner des difficultés en matière de concertation pour prendre une décision collégiale. Délimiter le rôle et la place de chacun, « faire que chaque acteur ait UNE place et que chacun ait SA place » devient alors un des principaux enjeux de cette coordination.

Faire un diagnostic, rencontrer les acteurs et définir les rôles et les responsabilités de chacun, conventionner, établir des chartes, mettre en place de la formation, structurer des protocoles sont ainsi des préalables indispensables. Mais « ce n’est pas tout de faire des fiches, il faut que les circuits soient bons, que les informations arrivent au bon endroit et auprès du bon interlocuteur ». En complément, agir en coordination, cela s’apprend, ce n’est pas inné. « Dans les situations complexes, il faut pouvoir avoir une vision croisée ». La formation des professionnels aujourd’hui est encore trop cloisonnée et même si des expériences sont menées, entre autres à l’Institut de formation en soins infirmiers de Xavier-Arnozan pour permettre aux futurs professionnels d’apprendre à faire ensemble, « dans l’absolu ce n’est pas simple : nous n’avons pas de facilité à travailler avec les autres ! ».

Il est alors nécessaire d’outiller les acteurs de la coordination. Dans les Landes, dans le cadre du programme Territoires de soins numériques (TSN), Santé Landes, une plateforme territoriale d’appui dotée d’un dispositif innovant en termes de technologie numérique, a été mise en œuvre. Ses principaux objectifs sont de diminuer les hospitalisations d’urgence et les durées d’hospitalisation, de favoriser le maintien à domicile des patients et d’éliminer les ruptures dans les prises en charge. En centralisant un certain nombre d’éléments concernant le patient, l’action est commencée, réajustée ou confortée en fonction de ce qui a déjà été mis en place. Les éléments de contexte sont capitalisés et l’individu est abordé dans son parcours de manière globale.

Des expérimentations TSN ont lieu sur quatre autres territoires en France métropolitaine et DOM-TOM. L’Institut de santé publique d’épidémiologie et de développement est chargé d’évaluer ces dispositifs en vue d’une généralisation. Le projet Eva-TSN propose quatre axes d’évaluation : effectivité (évaluation des usages en continu tout au long de la démarche), efficacité « patients et usagers » (résultats sur la qualité et l’accès aux soins et l’optimisation du parcours de santé), efficacité « professionnels » (résultats sur l’organisation du travail de l’ensemble des personnels impactés dans le parcours de santé) et efficience (efficience économique et opérationnelle de ce type de démarches en termes de pérennité du modèle économique).

Alors le parcours de santé : promenade ou sauts d’obstacles ?

Coopération, complémentarité, renfort de l’expertise, actions hors les murs, partage des ressources dans le « respect des organisations de chacun », et outils ad hoc pour leur mise en œuvre sont indispensables pour faire évoluer favorablement les parcours de santé. Un travail de complémentarité entre le sanitaire et le médico-social est nécessaire car les professionnels de ces secteurs se connaissent mal. Cet effort devra être maintenu dans le temps du fait du turn-over des équipes, des niveaux hétérogènes d’implication et de formation des professionnels et de qualité de la prise en charge.

Si le débat met en avant que les parcours de santé répondent aux problématiques de coopération, la question de l’adaptabilité des organisations actuelles aux problématiques individuelles des patients est soulevée : polypathologies et comorbidités, inadéquation entre âge du patient et âge de référence pour intégrer les dispositifs, interaction entre maladies somatiques et psychologiques, diversités des types de handicap. L’importance est de ne pas laisser les équipes démunies face à cette complexité. En travaillant sur les modèles de coopération et sur le travail entre acteurs en s’appuyant sur des dispositifs comme ceux présentés au cours de cette journée régionale, il apparaît possible d’améliorer les modalités d’accompagnement. Une meilleure communication permet aussi d’apporter une meilleure lisibilité de l’offre et des possibilités sur un territoire donné.

Il s’agit donc d’une obligation à s’ouvrir, échanger, évoluer chacun dans ses métiers respectifs et ses postures sans tout faire reposer sur une seule personne qui serait en charge de la coordination. Il faut aussi mieux prendre en compte les patients et leurs proches pour coordonner cet ensemble. Il est rarement question de qualité de vie, notamment quand les patients sont encore en activité professionnelle. Le constat majeur est le nombre important de métiers et de professionnels nécessairement impliqués sur ces questions, avec une réelle difficulté à travailler ensemble et à communiquer. Mais la démultiplication des dispositifs et la multiplication des acteurs peuvent complexifier la prise en charge alors que pour réduire les risques il faut souvent simplifier.

Quelles perspectives pour le Ccecqa ? Favoriser l’implication des acteurs régionaux dans le programme de travail [2], poursuivre des projets en lien avec les parcours (des projets transversaux permettant aux professionnels de travailler entre secteurs), améliorer le travail en équipe. Pour conclure, les Bataclowns [3] qui ont analysé avec humour les présentations et débats de la journée, nous ont rappelé que « le parcours se fait en marchant : alors marchez ! ».

Références

– Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. JO n° 0022 du 27 janvier 2016.

– Parcours de soins, parcours de santé. Risques & Qualité 2015; 3: 1-88.

– Haut Conseil de la santé publique (HCSP). Actualité et dossier en santé publique (ADSP). Parcours de santé : enjeux et perspectives. ADSP 88, septembre 2014, 60 p.

– Agence régionale de santé (ARS). Parcours de soins, Parcours de santé, Parcours de vie. Pour une prise en charge adaptée des patients et usagers – Lexique des parcours de A à Z. ARS 2016, 92 p.

– Haute Autorité de santé (HAS). Parcours de soins : Questions/Réponses. HAS 2012, 7 p. Accessible à : www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-05/quest-rep_parcours_de_soins.pdf (Consulté le 27-02-2017).

– Ministère des Affaires sociales et de la Santé. Territoire de soins numériques. Accessible à : http://social-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/e-sante/sih/territoire-de-soins-numérique (Consulté le 27-02-2017).

1- Le projet régional Cosmos : www.ccecqa.asso.fr/projet/changement-des-pratiques-professionnelles/pacsa-2

2- www.ccecqa.asso.fr/blog/programme-de-travail-2016

3- www.bataclown.com

Remerciements

Intervenants et collaborateurs : Dr Michel Minard (Ccecqa) ; Patrick Charpentier (CISS Limousin) ; François Fraysse (ARS Nouvelle Aquitaine) ; Nathalie Danjou (MDR Dordogne) ; Marie-Pierre Renon (GCS Cadillac) ; Christelle Laurent (Foyer Marie-Talet, Cambes) ; Marianne Lavignon (CH Arcachon) ; Lynda Bourgeoisat (MAS de Biganos) ; Pr Virginie Migeot (CHU Poitiers) ; Ginette Poupard (CISS Aquitaine) ; Pr Véronique Loustaud-Ratti (CHU de Limoges) ; Pr Nathalie Salles, Dr Marie-Neige Videau (CHU Hôpitaux de Bordeaux) ; Dr Anne Notz-Carrere (Resiliaence) ; Élise Fosset (ARACT Aquitaine) ; Suzy Pouilloux (Santé Landes) ; Dr Léonardo Nicotera, Muriel Crozes (CH de Mont de Marsan) ; Dr Frantz Thiessard (ISPED) ; Dr Jean-Luc Quenon, Dr Catherine Pourin (Ccecqa) ; Les Bataclowns.

Organisateurs : Frédéric Bouhier, Sandrine Domecq, Maryse Piscarel, Dr Catherine Pourin, Nathalie Robinson, Dr Julie Rongère-Casteigt, Jenna Sagot, Anne-Marie de Sarasqueta.

Programme et présentations accessibles à : www.ccecqa.asso.fr – rubrique Publications-Evénements