En direct… de l’IQS – L’expérience des usagers : comment la définir, la mesurer, l’analyser, qu’apporte-t-elle ?

Auteurs: Leila Moret 1


Affiliations :

  • 1 - Santé publique, santé au travail et pharmacie, Hôpital Saint-Jacques, 85 Rue Saint-Jacques – 44093 Nantes cedex

Auteur principal : Leila Moret - Santé publique, santé au travail et pharmacie, Hôpital Saint-Jacques, 85 Rue Saint-Jacques – 44093 Nantes cedex - Email : leila.moret@chu-nantes

Résumé

Compte rendu du Séminaire Recherche – Paris - 23 juin 2016 - Institut pour la qualité et la sécurité en santé

2017

Article

Introduction

Amah Kouévi (Anap)

Dans un contexte de participation croissante des usagers à leurs soins, plus longs et plus complexes du fait du vieillissement de la population et de l’explosion des maladies chroniques, une place de plus en plus importante est accordée à la voix des usagers et au recueil de l’expérience du patient. Ce concept peut être défini comme « la perception à la fois rationnelle et émotionnelle spécifique à chaque usager, qui se construit tout au long de ses relations directes ou indirectes avec une organisation » (Daniel Ray et William Dabadie).

L’ambition de ce premier atelier consacré à l’expérience des usagers est de s’interroger à la fois sur les méthodes de recueil et d’analyse de l’expérience du patient et/ou de l’usager, mais aussi sur la valeur ajoutée de ces mesures pour améliorer la qualité et la sécurité des soins. Ainsi, un premier éclairage méthodologique traitera des questions quantitatives posées par la mesure de l’expérience du patient hospitalisé à l’aide de questionnaires. Un second pan de recherche s’intéressera aux questions de représentation et de problématisation des savoirs expérientiels développés par les usagers.

Processus dynamique de la mesure nationale de la satisfaction et de l’expérience patient

Alexis Bonis-Charancle (Société B3TSI)

Depuis le lancement effectif du projet e-satis en septembre 2015, plus de 800 établissements se sont engagés et environ 10 000 questionnaires par mois ont été recueillis. Néanmoins, si la mécanique e-satis fonctionne, la mesure nationale de la satisfaction et de l’expérience du patient a nécessité, pour être valide, fiable et reproductible, de réfléchir en amont, au sein d’un groupe de travail de la Haute Autorité de santé (HAS) composé d’experts multidisciplinaires, à plusieurs questions méthodologiques, telles que : le contenu du questionnaire reflète-t-il bien les différentes dimensions de l’expérience et de la satisfaction pour lesquelles les patients souhaitent être interrogés ? Nécessite-t-il d’être adapté ? Quelles dimensions ont le plus de poids dans la construction de leur satisfaction ? Avec le mode de recueil exclusif online, certains patients ne risquent-ils pas d’être exclus ? Est-il important d’ajuster les scores de satisfaction et d’expérience pour une meilleure comparabilité des établissements ? Comment construire un classement des hôpitaux, quels sont les seuils à retenir ?

Pour répondre à ces questions, le Pr Daniel Ray (École de management, Grenoble) et M. Alexis Bonis-Charancle (B3TSI) ont réalisé un travail de recherche et d’analyse statistique dont les résultats ont été discutés au sein du groupe de travail puis auprès de représentants des usagers.

Validité de contenu : une analyse de la qualité métrologique du questionnaire initial Saphora-MCO a permis de pointer la nécessité d’améliorer et d’adapter le contenu du questionnaire de mesure de la satisfaction et de l’expérience du patient. Celui-ci comprend maintenant 32 questions de satisfaction et d’expérience du patient dans quatre grands domaines : « accueil » (n=6), « prise en charge » (n=15) avec deux sous-domaines « médecins et infirmiers, chambre et repas » (n=6) et « sortie » (n=5).

Représentativité des données : la mobilisation des patients progresse depuis six mois pour atteindre 3 % de réponses rapportées à la population des patients hospitalisés (soit 44 000 réponses patient). L’objectif affiché par la HAS est de 6 %, correspondant à la capture de 25 % des mails des patients dans chaque établissement. Cependant, en mode web (comme pour les autres modalités de recueil d’ailleurs), les patients de plus de 75 ans ont encore du mal à répondre.

Analyse du poids relatif des dimensions dans la construction de la satisfaction globale du patient : les dimensions « prise en charge » et, dans une moindre mesure, « accueil » participent fortement de la construction de l’insatisfaction. Leur impact sur la satisfaction globale n’est pas linéaire et l’ajustement des poids relatifs des dimensions en fonction de l’expérience de chaque patient est donc déterminant. Les scores par domaine seront calculés lorsque les patients auront répondu à au moins la moitié des items du domaine.

Intérêt d’ajuster les résultats : les analyses réalisées montrent l’importance de l’ajustement, puisque près de 25 % des établissements changent de classe après ajustement sur les variables suivantes : « satisfaction par rapport à la vie en général », « évolution de l’état de santé, perçue entre l’entrée et la sortie » et « l’âge du patient ».

Méthode de classement des établissements : quatre niveaux de classement (A, B, C, D) ont été identifiés auxquels une classe « non-répondant » sera ajoutée. Pour éviter un classement différent de deux établissements ayant la même valeur moyenne de satisfaction, une méthode spécifique prenant en compte le nombre de répondants par établissement a été développée. Cette méthode innovante s’inspire de celle utilisée aux USA pour le traitement du questionnaire HCAHPS.

Présenter et problématiser l’expérience des usagers : le travail des associations

Madeleine Akrich (Centre de sociologie de l’innovation, Mines Paristech)

L’expertise expérientielle, ou expertise tirée de l’expérience des usagers, est considérée comme étant au fondement de la légitimité des associations de patients à intervenir dans le débat public.

La constitution de cette expertise suppose un travail important de collecte, d’analyse et de mise en forme : en effet, l’expérience n’est pas donnée d’emblée. Elle se construit dans l’interaction, réelle ou imaginée, avec d’autres, et, du coup, se présente sous des formes variables dans le temps et selon le contexte dans lequel elle est recueillie : toute enquête visant à collecter l’expérience des usagers est susceptible de transformer à la fois la manière dont l’usager se représente sa propre expérience et la manière dont les enquêteurs la problématisent à un niveau collectif.

Les associations d’usagers/de malades déploient une grande énergie dans ce travail qui sert d’ancrage à leur capacité de représentation et de source à partir de laquelle penser les problèmes concrets qui se posent aux usagers.

Les modalités de recueil de ces expériences par les associations sont multiples, tout comme leurs « usages ». Il s’agit d’abord de comprendre et de faire comprendre l’expérience des personnes concernées, grâce notamment à la mobilisation de témoignages recueillis dans des services d’aide, des groupes de soutien ou sur des forums : la collecte est ici indissociable d’autres actions de l’association (soutien, information) ; lorsque cette collecte est rendue explicite, elle est susceptible d’induire un travail réflexif des individus qui participent ainsi au travail collectif de problématisation.

Au-delà de cette collecte au fil de l’eau, les associations s’engagent de plus en plus fréquemment dans la réalisation d’enquêtes par questionnaire, produisant des connaissances qui n’existaient nulle part auparavant et qui peuvent parfois faire l’objet de publications scientifiques : ainsi, des travaux menés par l’association « HyperSupers » sur les parcours des enfants atteints de troubles de déficit d’attention et d’hyperactivité et leur impact sur leurs performances scolaires, ceux de l’association Renaloo sur l’accès à la greffe de rein, ou encore ceux du réseau DES sur les conséquences transgénérationnelles du Distilbène administré aux femmes enceintes. Certains de ces travaux peuvent faire l’objet d’un travail collaboratif associant chercheurs et associations.

Nombre de ces enquêtes juxtaposent des données quantitatives avec des données qualitatives, obtenues par des questions ouvertes. Avec un double effet : sur les répondants d’abord, placés dans une posture active et invités à réanalyser leur expérience à la lumière du contexte proposé par le questionnaire et d’une manière qui contribue à la compréhension collective des enjeux ; sur les destinataires de l’enquête qui disposent à la fois de données permettant de représenter la population dans son ensemble et d’éléments restituant la singularité de l’expérience individuelle.

Au final, la construction de connaissances tirées de l’expérience des patients a plusieurs effets :

  • Ces connaissances sont indispensables aux associations pour comprendre et problématiser la condition des personnes qu’elles représentent ; elles jouent un rôle important dans la structuration de leurs activités, la détermination des causes de leur mobilisation et la construction de leur plaidoyer.
  • Elles permettent de nouer un dialogue, parfois vigoureux mais argumenté, entre les associations et les médecins ou les administrateurs de la santé : en les articulant à l’analyse du système de soins ou à celles des pratiques médicales, les associations se donnent ainsi les moyens de faire valoir un point de vue spécifique, celui des usagers ou des malades, en prise avec la réalité des professionnels, et d’influer sur les politiques de santé.
  • Elles interrogent les cadres qui formatent la production de savoirs proprement médicaux et peuvent contribuer à ces savoirs : dans certains cas, notamment les maladies rares, ce sont les personnes concernées qui ont établi les premières l’histoire naturelle de leur maladie ; ce peuvent être elles qui forcent les différents spécialistes à confronter et faire dialoguer leurs savoirs ; ou encore, elles peuvent être à l’origine d’hypothèses de recherche fructueuses, ancrées dans leur connaissance intime et située de la maladie.

Si la place des associations est incontournable – la puissance des connaissances produites est intimement liée au point de vue spécifique qui est le leur – le développement des technologies de l’information et de la communication ainsi que des capacités de collecte et de traitement de données en masse (Big Data) est susceptible d’ouvrir une ère de collaboration plus intense entre chercheurs et associations, renouvelant les formats et les sources de la connaissance médicale.

Synthèse et perspectives et discussion avec la salle

Christian Saout (Collectif interassociatif sur la santé – CISS)

De ces deux éclairages a priori éloignés, plusieurs points de convergence ont pu émerger ainsi que des pistes de réflexion pour l’avenir.

Aujourd’hui, la volonté de prendre en compte le point de vue du patient et/ou de l’usager dans les démarches d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins est réelle et prometteuse. Sur la base du recueil de leur expérience individuelle ou collective, les usagers sont en mesure d‘apporter un point de vue complémentaire à celui des professionnels de santé et des institutions, ancré sur la notion d’usage. Cette meilleure connaissance de l’expérience vécue par les usagers va permettre de traduire leurs besoins et leurs préférences en services de plus grande qualité et sécurité, tout au long de leur parcours de soins.

Néanmoins, de nombreuses pistes de recherche restent à documenter et n’ont pu être abordées au cours de cet atelier. Il s’agit tout d’abord de distinguer les construits de satisfaction et d’expérience pour le recueil de données quantitatives. La satisfaction réfère au sentiment exprimé par les patients et fait partie des résultats des soins, tandis que l’expérience désigne l’interaction réelle des patients avec le système et fait partie des processus de soins.

Ensuite, les méthodes de recueil de l’expérience des patients restent encore principalement quantitatives et bénéficieraient du développement d’approches mixtes permettant réellement de prendre en compte les savoirs expérientiels des usagers. L’analyse des verbatims issus des questions ouvertes du questionnaire e-satis en est une première approche, mais elle se heurte encore aux difficultés de l’analyse qualitative, qui vont s’amenuiser avec l’essor des logiciels d’analyse sémantique.

Enfin, si la valeur ajoutée de ces évaluations pour la performance des organisations a été mise en exergue outre-Atlantique, elle reste à documenter dans notre contexte. Ainsi, au-delà de la publication de baromètres ou de scores de satisfaction dans Scope-santé, des travaux de recherche sur l’utilisation des données et sur la mesure d’impact sur la qualité et la sécurité de soins, dans une perspective collective, mais également individuelle sont à développer. Ce sera le thème du prochain séminaire de recherche annuel de l’IQS.