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Résumé

Coordination pour l’évaluation des pratiques professionnelles en Auvergne-Rhône-Alpes 9e Journée régionale Qualité et Sécurité en santé en Auvergne-Rhône-Alpes – 15 novembre 2018 Améliorer le parcours en santé avec l’usager

2019

Article

Rencontre annuelle de partage d’expérience entre acteurs de la santé en région Auvergne-Rhône-Alpes (ARA), la 9e journée régionale « qualité et sécurité en santé » s’est tenue le jeudi 15 novembre 2018 à Lyon (à l’Espace Tête d’Or) sur le thème : « Améliorer le parcours en santé avec l’usager ». Cet évènement était coorganisé par l’agence régionale de santé (ARS) ARA et la coordination pour l’évaluation des pratiques professionnelles en ARA (Ceppraal), en partenariat avec France assos santé ARA. Il a rassemblé environ 350 participants : professionnels des secteurs sanitaire et médicosocial – exerçant en établissements de santé et en ville – institutionnels, représentants d’usagers, etc. En complément des interventions orales, les participants ont pu échanger autour de posters et de stands.

Un thème fondamental

L’implication de l’usager à tous les niveaux afin d’améliorer le parcours du patient s’impose toujours plus, et les réticences commencent à se diluer dans l’évidence du propos. L’usager devient de plus en plus acteur et de moins en moins spectateur de l’évolution des systèmes de santé.

La journée était articulée en quatre parties :

  • Thérèse Van Durme, chercheuse à l’université catholique de Louvain, a introduit la journée en nous présentant des expériences internationales autour des soins intégrés pour une meilleure santé – entre autres en Belgique, dont le système de santé se rapproche du nôtre.
  • La deuxième session de la journée a été consacrée à la coconstruction avec les usagers pour améliorer les soins, et Anne-Sophie Joly, présidente du Collectif national des associations d’obèses, nous a relaté son expérience militante.
  • Adeline Townsend, du ministère de la Santé et des Solidarités, a débuté la troisième séquence par une présentation de l’article 51 en tant qu’accélérateur possible d’un financement à la qualité.
  • Une table ronde a clôturé les interventions autour du thème : « les soins coordonnés : un enjeu pour demain ».

Des retours d’expérience éclairants (sélectionnés parmi pas moins de 40 propositions) ont de plus rythmé chacune des trois premières sessions.

Des messages clés

  • Les parcours en santé sont au cœur de la stratégie de transformation du système de santé, présentée par le président de la République le 18 septembre 2018.
  • Ces parcours vont générer de nouveaux enjeux concernant la qualité et la sécurité des soins, la coordination des soins et surtout l’implication des usagers.
  • Le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 annonce d’ores et déjà des modalités de financement particulières pour les patients en situation de maladie chronique.
  • L’expérience de la Belgique est particulièrement intéressante du fait de la mise en place d’une coordination particulière entre l’hôpital et la ville, ce qui semble une piste à explorer pour notre système de santé.

Les prix

À l’issue de cette journée riche en échanges, quatre équipes régionales ont été récompensées pour leurs initiatives au service de la sécurité des patients et des résidents :

  • Le prix du jury a été remis au Dr Marie-Claire Boiteux (de Cardiauvergne) pour sa présentation « Cardiauvergne : une expérience d’échanges pluriprofessionnels pour un suivi coordonné et sécurisé de l’insuffisant cardiaque à domicile » ; ainsi qu’à Aziz Aberkane (patient ressource) et au Dr Odile Souquet (de l’ARS ARA) pour l’intégration de consultations de patients ressources dans le parcours du patient insuffisant rénal chronique.
  • Le prix poster a récompensé Magali Hellot-Guersing, Laurentine Maljean, et leur équipe (du centre hospitalier Lucien Hussel à Vienne), qui ont proposé une amélioration du parcours de soins par la sécurisation du traitement médicamenteux lors de la permission de sortie du patient.
  • Partenaire de l’évènement, la revue Risques & Qualité en milieu de soins a remis son prix à Jean-Christophe Barre (du réseau régional de rééducation et de réadaptation pédiatrique en Rhône-Alpes [R4P]) pour le déploiement du carnet de soins numérique Compilio.

S’ensuivent les résumés de quelques retours d’expérience marquants de cette journée.

Cardiauvergne : une expérience d’échanges pluriprofessionnels de données de suivi du patient insuffisant cardiaque coordonnés et sécurisés

Dr Marie-Claire Boiteux
Cardiauvergne – Durtol – France
mcboiteux@cardiauvergne.fr

Contexte et objectifs

L’insuffisance cardiaque est une pathologie dont la fréquence ne cesse d’augmenter et représente un problème de santé publique, du fait d’une mortalité élevée et de réhospitalisations fréquentes et coûteuses dans les suites d’une poussée aiguë. Coordonner les soins et le suivi en collaboration avec les professionnels de santé de proximité et le patient en utilisant les moyens de télémédecine, tel est le défi de Cardiauvergne, implanté dans la région depuis 2012.

Grâce à l’utilisation d’objets connectés simples permettant la transmission sécurisée des données de santé du patient, le suivi a pu s’adapter aux conditions d’isolements géographiques et sociaux particulièrement fréquents sur notre territoire.

Méthode

Dans les suites d’une hospitalisation pour insuffisance cardiaque aiguë et sur prescription du spécialiste hospitalier, l’équipe de coordination de Cardiauvergne inclut le patient dans le dispositif après avoir reçu son consentement et celui de son médecin généraliste, établit avec le patient et ses professionnels de santé le parcours de soins adapté, et assure le télésuivi (surveillance quotidienne du poids par balance connectée, suivi clinique par l’infirmière libérale grâce à une application spécifique qui transmet les constantes cliniques du patient, suivi biologique, suivi thérapeutique). Un système expert génère des alertes et des alarmes à partir de ces données transmises ; celles-ci sont analysées, traitées par la cellule de coordination et transmises au médecin traitant et/ou aux spécialistes pour prise en charge thérapeutique. Des actions éducatives d’accompagnement sont régulièrement réalisées par téléphone par les infirmières coordinatrices de Cardiauvergne.

Résultats

Depuis 2012, le groupement de coopération sanitaire (GCS) Cardiauvergne, financé et accompagné par l’ARS a pris en charge plus de 1 800 patients. 730 patients en moyenne constituent la file active du dispositif. Des évaluations qualitatives et quantitatives ont été réalisées, démontrant une excellente acceptabilité par les patients et les professionnels de santé. Le dispositif a mis en évidence une réduction de la mortalité à six mois et un an de suivi, une diminution significative des réhospitalisations à un an, en évitant dans huit fois sur dix une admission via les urgences, faisant ressortir sur le plan économique un gain de 4 500 € par an et par patient. Une collaboration étroite a été créée entre établissements de santé et professionnels libéraux, facilitant les échanges sécurisés et la coordination des soins.

Discussion

Des moyens simples de suivis, basés sur les nouvelles technologies du numérique peuvent être mis en place à domicile dès la sortie de l’hôpital pour des patients fragiles tels que les insuffisants cardiaques ; les impératifs que nous avons retenus sont simples : travailler avec les patients et leurs professionnels de santé de proximité, faciliter les échanges, accompagner les patients sur le plan éducatif et garder une dimension humaine.

Le dispositif, actuellement bien intégré dans l’organisation des soins au sein du territoire, est limité dans son développement par des moyens humains réduits, et nous espérons pouvoir développer des antennes périphériques au sein des établissements de santé les plus éloignés afin de permettre aux patients les plus isolés d’en bénéficier.

Conclusion et perspectives

L’évaluation du dispositif Cardiauvergne met en évidence des résultats positifs et encourageants tant sur le plan médical que sur le plan économique, du fait d’une réduction importante des réhospitalisations, génératrices – comme on le sait – d’un surcoût dans cette pathologie chronique. Ce système novateur a pu allier nouvelles technologies et contacts humains avec les patients et entre professionnels de santé.

En matière de perspectives, outre la poursuite du déploiement de Cardiauvergne au niveau régional, il nous faut aussi développer d’autres capteurs pour assurer un suivi le plus adapté possible. Grâce à l’expérimentation de tarification du programme « Expérimentations de télémédecine pour l’amélioration des parcours en santé » (Etapes), le système devrait également être renforcé.

Intégration de « consultations » patients ressources dans le parcours du patient insuffisant rénal chronique

Aziz Aberkane1, Odile Souquet2
1- Patient ressource – 2- ARS ARA – Lyon – France
odile.souquet@ars.sante.fr

Contexte et objectifs

En France, la population atteinte d’insuffisance rénale chronique (IRC) est estimée à trois millions de personnes. Cette pathologie d’évolution silencieuse est souvent déniée par le patient, puisque dans 40 % des cas, la première dialyse est réalisée en urgence. Les patients concernés sont le plus souvent polypathologiques (ex : diabétiques hypertendus ayant une coronaropathie associée, etc.) avec un parcours déjà complexe. Or les différentes modalités de prise en charge de l’IRC (dialyse en centre, à domicile, péritonéale, greffe, etc.) doivent être bien expliquées et comprises pour retenir la plus adaptée au projet de vie de chaque patient. La littérature montre la difficulté de ceux-ci à comprendre les explications médicales reçues, surtout dans un contexte émotionnel déjà perturbé par l’annonce de l’IRC.

L’objectif de la démarche était donc de délivrer au patient une information plus accessible sur sa maladie, sur les différentes possibilités de dialyse, sur la transplantation rénale (dont donneur vivant), sur les bénéfices/risques associés à chaque alternative, sur les impacts sur la qualité de vie, sur les contraintes pratiques, etc. Ceci afin qu’il puisse prendre des décisions éclairées. Cette information ne peut être apportée en une seule fois par le seul néphrologue. En partenariat avec France rein, l’ARS ARA a donc élaboré un projet innovant de rendez-vous avec un patient ressource, intégrés au parcours mis en place par le néphrologue.

Méthode

La mise en place de « consultations » de patients ressources adossées à des consultations de néphrologues a été proposée aux établissements de santé régionaux publics et privés ayant une activité de dialyse. La consultation doit être planifiée en accord avec le néphrologue, et réalisée à proximité de celui-ci dans des bureaux dédiés de l’établissement de santé. Outre une information exhaustive sur les différentes techniques de dialyse, ces consultations, qui doivent également s’adresser à la famille des patients, visent aussi à encourager la transplantation donneur vivant.

Résultats

Dix-sept patients ressources, eux-mêmes atteints d’IRC et identifiés avec l’association France Rein, ont été spécifiquement formés pour cette démarche depuis 2016. La mise en place des consultations est organisée depuis mai 2018 dans 54 établissements de santé. Une évaluation des premiers résultats était prévue en octobre 2018.

Discussion

Plus accessible par les mots qu’il utilise et par le temps qu’il peut consacrer au dialogue, très opérationnel par le niveau de détails qu’il peut atteindre dans les questions pratiques, le patient ressource est une réelle opportunité pour améliorer la qualité de prise en charge des patients atteints d’IRC.

Conclusion

La démarche volontariste des patients ressources, issus de France rein, pour s’impliquer de façon concrète et bénévole dans le parcours du patient atteint d’IRC est un exemple d’intégration de l’usager dans la construction des parcours avec le soutien de l’ARS.

Amélioration du parcours de soins : sécurisation du traitement médicamenteux lors de la permission de sortie

Laurentine Maljean1, Clément Beyron1, Maude Saglio1, Magali Hellot-Guersing1, Sabeur Damak2, Élodie Seemann2, Magali Delmont2, Corinne Derharoutunian1, Anne-Sophie Leromain1, Charlotte Jarre1, Anne Gadot1, Marie-Pierre Robert-Garde2, Valérie Chapron3, Nadine Turchetta1, Renaud Roubille1
1- Service pharmacie et stérilisation
2- Service rééducation fonctionnelle
3- Service dossier patient informatisé
Centre hospitalier (CH) Lucien Hussel – Vienne – France

m.hellot-guersing@ch-vienne.fr

Contexte et objectifs

La permission thérapeutique est un retour à domicile sur une courte période (inférieure à 48 heures), sous la responsabilité de l’établissement de santé. S’agissant d’un temps d’hospitalisation, le circuit du médicament doit être sécurisé. La permission est un processus complexe, comportant de multiples étapes et faisant intervenir de nombreux acteurs. Elle est donc particulièrement à risque d’erreurs médicamenteuses, difficilement détectables car elles arrivent au domicile du patient. L’objectif de ce travail était de sécuriser la prise en charge médicamenteuse des patients lors de cette interface entre l’hôpital et le domicile.

Méthode

Une équipe pluridisciplinaire (médecins, pharmaciens, infirmières, cadres de santé, préparatrices et secrétaires) a été constituée pour faire le point sur nos pratiques et sur la réglementation, afin de proposer des améliorations. Le service de rééducation fonctionnelle (soins de suite et de réadaptation) a été pilote de ce projet car il s’agit du service accordant le plus de permissions au centre hospitalier de Vienne.

Résultats

L’état des lieux initial a montré qu’une ordonnance de sortie était remise au patient lors de sa permission. Un traitement pour dix jours était délivré. Celui-ci était géré pendant la permission par le patient ou ses aidants, puis était conservé au domicile jusqu’à la permission suivante engendrant un risque potentiel d’erreur, notamment si le traitement était modifié. De plus, aucune traçabilité des prises n’était disponible. D’après la réglementation, l’hôpital doit fournir les traitements au patient pour le temps de sa permission. Deux lignes d’actions prioritaires ont donc été définies :

  • Les modalités de délivrance du traitement pendant la permission n’étaient pas conformes à la réglementation. Il a été décidé que les médicaments seraient remis au patient, pour le temps de la permission, sous forme d’un pilulier préparé par les infirmières du service. Les plus gros volumes sont désormais remis au patient dans une sacoche identifiée à son nom. La sécurisation de la prise en charge médicamenteuse a été favorisée via l’amélioration de l’information donnée au patient. Un plan de prise clair, imprimé via le logiciel Orbis®, lui est remis. Ce plan de prise lui donne les indications nécessaires à la prise de son traitement et sert de document de traçabilité des prises médicamenteuses. Les infirmières et les médecins du service s’appuient sur ce document pour donner une information orale sur les traitements et leur plan de prise au patient ou à ses aidants.
  • Il a également été décidé de mettre en place une fiche d’information patients afin de les aider à la compréhension du plan de prise. Cette fiche, a été réalisée suivant le guide méthodologique de 2012 de la Haute Autorité de santé intitulé Document d’information patient à partir d’une recommandation de bonne pratique [1]. Sa lisibilité, sa compréhensibilité et son attractivité ont été évaluées par un échantillon de patients.

Ces actions d’améliorations ont été formalisées par la rédaction d’une procédure de gestion des traitements médicamenteux des patients pendant la permission thérapeutique.

Discussion

La gestion des traitements médicamenteux dans le cadre des permissions thérapeutiques de notre centre hospitalier présentait des lacunes pour la sécurité du patient. Des actions d’amélioration de nos pratiques ont été mises en place dans notre service de rééducation fonctionnelle. Une enquête de satisfaction est en cours, afin de recueillir l’expérience des patients, mais aussi celle des infirmières et des médecins. Selon les résultats, la procédure de gestion des traitements médicamenteux des patients pendant la permission thérapeutique sera soit étendue à tout l’hôpital, soit réévaluée afin d’être améliorée.

Conclusion

La permission thérapeutique est une étape de transition à risque d’erreur médicamenteuse. Sa sécurisation passe par la validation médicale, la préparation du pilulier par l’infirmier, la compréhension du plan de prise et l’implication du patient et de ses aidants.

Déploiement du carnet de soins numérique Compilio

Jean-Christophe Barre
Directeur du projet Compilio – Réseau régional de rééducation et de réadaptation pédiatrique en Rhône-Alpes (R4P) – Lyon – France
jcbarre@r4p.fr

Contexte et objectifs

Les personnes en situation de handicap ou porteuses d’une maladie chronique ont des prises en charge souvent complexes : parcours longs, de multiples intervenants, des dossiers nombreux, partiels, pas toujours transmis.

Compilio a été conçu pour les personnes en situation de handicap ou porteuses de maladie chronique, ainsi que pour les professionnels qui les accompagnent. Ce carnet de soins numérique vise à améliorer la coordination, la continuité et la qualité de la prise en charge. Compilio est sécurisé, il garantit la confidentialité et la traçabilité des accès. Il permet à son titulaire d’insérer, de consulter, de sauvegarder et de partager des informations sur sa santé et son suivi socio-éducatif. Un professionnel, autorisé par la personne à accéder à son carnet, pourra de son côté disposer de toutes les informations nécessaires à sa prise en charge. Il pourra lui-même y déposer ses documents (bilans, comptes rendus, synthèses) afin de les partager avec la personne et les autres professionnels que celle-ci aura autorisés à accéder à son carnet.

Méthode

  • Préalablement au lancement du projet, réalisation d’une étude de besoins et d’intérêt permettant de préciser les attentes des utilisateurs (personnes, familles, aidants, professionnels) ;
  • Conception d’un cahier des charges du carnet de soins numérique sur la base des productions de plusieurs groupes de travail ayant réuni plus d’une centaine de personnes : personnes concernées, familles, professionnels des secteurs sanitaire, médicosocial, psychosocial, de l’éducation nationale, des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ;
  • Définition du périmètre juridique et demande d’agrément par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), obtenu en février 2016 ;
  • Développement informatique assuré par le service informatique des Hospices civils de Lyon, et s’appuyant sur les services de connexion et d’authentification des professionnels proposés par le GCS système d’information santé en ARA (Sara)1 ;
  • Expérimentation du carnet auprès de 800 particuliers et de 300 professionnels entre 2013 et 2015 ;
  • Communication sur Compilio (communiqué de presse, flyers, partenariat web, affichage, évènements, etc.) ;
  • Lancement du déploiement de Compilio en région ARA depuis juin 2016 ;
  • Évaluation programmée sur le premier semestre de 2019 des usages réels de Compilio.

Résultats

Les statistiques de Compilio actualisées au 1er 2019 permettent d’avoir les résultats quantitatifs suivants :

  • 4 400 Compilio créés,
  • plus de 200 structures sanitaires et médicosociales intéressées par l’outil,
  • 2 000 professionnels disposant d’un compte professionnel Compilio,
  • plus de 25 000 documents échangés.

Les résultats qualitatifs attendus sont de permettre à la personne en situation de handicap ou porteuse de maladie chronique d’être actrice de son parcours de soins et ainsi :

  • d’être impliquée comme un acteur indispensable de sa prise en charge ;
  • de maîtriser le contenu de son dossier médical, paramédical, éducatif, pédagogique et social ;
  • de faire part de son expérience patiente par la transmission de son vécu ;
  • de pouvoir partager à sa convenance des informations et des documents avec des professionnels.

Pour les professionnels, Compilio permet :

  • de mieux connaître la personne,
  • de gagner du temps lors des consultations,
  • de minimiser les risques des interventions ou de proposer une rééducation adaptée et plus efficace.

Discussion

Compilio aura toute son efficience sous réserve que les personnes détentrices de ce type de carnet veillent à l’alimenter des données pertinentes les concernant, afin que les différents professionnels de santé puissent compléter leur connaissance de la personne (informations médicales, habitudes de vie, traitements suivis). De même, plus les professionnels prenant en charge la personne transmettront leurs comptes rendus, bilans et synthèses, et plus les personnes concernées auront la capacité de transmettre à tous les acteurs de leur prise en charge les meilleures informations possible.

Conclusion

Compilio permet à son détenteur de mémoriser les informations de son parcours de soins, et aux professionnels de santé l’accompagnant d’accéder à son histoire médicale. Ils peuvent ainsi décider de leur propre prise en charge, en tenant compte de ce qui a déjà été réalisé, et enrichir Compilio de leurs actions. En cas d’urgence, un mode « bris de glace » permettra d’accéder aux informations importantes et vitales pour la santé de la personne.